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找(找)人代购(購)少文件提出(出)£¬将(將)分批(批)遴选目录覆(覆)盖病(病)种£¬动态更新。纳入目录的(的)病种应同(同)时满(滿)足(足)四项条(條)件:国际国(國)内(內)有(有)证(證)据表明发病(病)率或患病率较(較)低£»对患者(者)和家庭危害(害)较大(大)£»有(有)明确(確)诊断(斷)方法;有治疗或干预手段¡¢经(經)济可负(負)担£¬或尚(尚)无有(有)效治疗(療)或干(幹)预(預)手(手)段(段)¡¢但已纳入(入)国(國)家科(科)研(研)专项。刘军帅认(認)为£¬这(這)样的规定相(相)对(對)模(模)糊£¬缺乏明确的标准£¬准入(入)条件(件)中的(的)发病率、危害(害)性¡¢可治疗性(性)三个指(指)标都亟须细化明(明)确(確)¡£则40元,多则(則)七八十元,最(最)贵时(時)被炒(炒)到160元一瓶。救命¡°孤儿药¡±难入(入)医(醫)保目蜜桃(桃)传煤18传媒在(在)线播放(放)录他(他)们(們)的(的)遭(遭)遇(遇)并非个例,而是(是)中国罕见病患者群体(體)的缩影¡£难(難)以确(確)诊、无(無)药可治、特效(效)药难(難)进中国(國)市尺度稍微(微)大点的直播平(平)台场、医保不纳(納)入(入)、社会歧(歧)视…¡多(多)年(年)来£¬他们的生存面临重(重)重挑战(戰)¡£由(由)于(于)治疗(療)罕(罕)见(見)病(病)的药物(物)市场需(需)求少¡¢研发成(成)本高(高)£¬很少有制药(藥)企(企)业(業)进行研发(發)生产(産),这些药被称为¡°孤儿药¡±。
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