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蜜糖直播app下载网址制度的建成环环相扣野狼中文字幕无线码£¬罕见病的定义和疾病目录的缺失，让政策的齿轮迟迟难以运转¡£最直接的影响是¡ª—孤儿药难入医保目录。也因此，多黄地址二免费永久2021数孤儿药费用昂贵，患者常无力承担。业内人士回忆£¬早在2009年£¬治疗戈谢病的进口特效药¡°思而赞¡±在国内上市时曾有过一次专家论证£¬人社、卫生¡¢药监等一同探讨是否要将其纳入医保目录，最终仍被否决£¬原因之一就是罕见病定义和病种不明晰£¬“单单¡®光什么是孤儿药¡¯这一个定义就把我们难住了。
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