葫芦娃里不买药千万影片你需要app无广告全免制度的建成环环相扣，罕见病的定义和疾病目录的缺失，让政策的齿轮迟迟难以运转。最直接的影响是——孤儿药难入医保目录。也因此，多数孤儿药费用昂贵，患者常无力承担。业内人士回忆，早在2009年，治疗戈谢病的进口特效药“思而赞”在央视怒批“人与野鲁片”国内上市时曾有过一次专家论证，人社、卫《47大但人文艺术欣赏》视频大全手机在线观看生、药监等一同探讨是否要将其纳入医保目录，最终仍被否决，原因之一就是罕见病定义和病种不明晰，“单单‘光什么是孤儿药’这一个定义就把我们难住了。

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