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所引起,慢性的、罕见的自体免疫性疾病£¬目前尚不能治愈¡£有专因为害怕公布之后,所有人都说自己是罕见病。这就是没有法定概念,没有疾病目录的弊端。¡±国家目录公布前已有3份¡°民间目录”不过£¬在公益组织¡°罕见病发展中心¡±主任黄如方看来£¬一切正在好转。社会公众认知¡¢国家支持政策正在从无到有,患者诊断率也显著提升¡£家按1/5000的患病率估算,推测中国重症肌无力患者大约有65万人之多¡£漫长的冬天过去£¬在死亡线上挣扎半年之久的王哲又活了过来¡£在三甲医院£¬他同样被确诊为重症肌无力。

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