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所引起，慢性的、罕见的自体免疫性疾病，目前尚不能治愈。有专因为害怕公布之后，所有人都说自己是罕见病。这就是没有法定概念，没有疾病目录的弊端。”国家目录公布前已有3份“民间目录”不过，在公益组织“罕见病发展中心”主任黄如方看来，一切正在好转。社会公众认知、国家支持政策正在从无到有，患者诊断率也显著提升。家按1/5000的患病率估算，推测中国重症肌无力患者大约有65万人之多。漫长的冬天过去，在死亡线上挣扎半年之久的王哲又活了过来。在三甲医院，他同样被确诊为重症肌无力。

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