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制度的建(jiàn)成环(huán)环相扣，罕见病的定义和疾病目录的(de)缺失，让(ràng)政策的齿轮迟迟难(nán)以运转。最直接的影响是——孤(gū)儿药难入(rù)医保目录(lù)。也因此，多数孤儿(ér)药(yào)费用昂贵(guì)，患者常无力承(chéng)担。业内人(rén)士回忆，早在2009年，治疗戈谢病的(de)进口特效药“思而赞(zàn)”在国内(nèi)上市时曾有过一(yī)次专家论证，人(rén)半岛所(suǒ)在区域即(jí)为三台山，中部高四周低，整体(tǐ)地势较为险峻，除顶(dǐng)部(bù)外(wài)大部地区地形坡度较大。顶(dǐng)部略呈(chéng)椭圆形(xíng)，为遗(yí)址的中心区。龟陵(líng)城，又名三台砦，当(dāng)地人俗称(chēng)东堡(bǎo)砦。咸淳二(èr)年（1266年），涪(fú)州守臣阳立奉命于三台山(shān)筑城，更名三台砦，同年涪州治所(suǒ)移于(yú)此，《宋史地理志(zhì)》载“咸淳二年移治三台山(shān)”，至南宋祥兴二(èr)年（1279年）均(jūn)为涪州治所(suǒ)所在地，直至(zhì)1280年被元军攻破。社、卫(wèi)生(shēng)、药(yào)监等一同探讨(tǎo)是否要将其纳入医保目录，最终仍被否决(jué)，原(yuán)因之一就是罕(hǎn)大华电影院见(jiàn)病定义和病种不明(míng)晰，“单单(dān)‘光(guāng)什么(me)是(shì)孤儿药’

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编辑 胡鞍钢(hú ān gāng)